◎5歲女孩欣愉在2年內相繼罹患2個癌症，她的勇敢與眾人付出的愛，終究創造了生命奇蹟，成為全台自體臍帶血移植，成功治癒癌症的首例。
◎欣愉的媽媽和阿姨聯筆記錄陪伴7年漫長抗癌歷程，筆觸真實動人。
◎藉由圖文記錄，提供更多為病所苦之人重新擁抱生命的愛與希望。

全台首例──自體臍帶血移植，成功治癒癌症的生命奇蹟！
5歲發病，兩種癌症找上門；女兒與父親相繼罹癌；破記錄的移植病房146天；
孿生姐妹攜手，聯筆記錄陪伴孩子抗癌的７年歷程──上帝的恩典一路相隨。

台視新聞：人生如戲！韓劇血癌女童台灣真實上演
中視新聞：勇抗血癌146天 感人故事拍影片
華視新聞：女童罹2癌！爸爸剃髮齊對抗病魔
民視新聞：5歲女童罹癌父守護 微電影溫情記錄
年代新聞：女童兩年罹兩癌 靠臍帶血治療痊癒
中天新聞：爸爸的愛當止痛劑 女童戰勝癌症
非凡新聞：慈父陪女兒理光頭！母憶當時「一場噩夢」
自由時報：女童罹兩癌 靠自體臍帶血救命
中國時報：愛女罹2癌 葉爸病房外住146天
（本書故事獲眾多媒體報導，不及備載）


女兒，謝謝你為我們活下來！
隔著玻璃窗注視著正在移植病房裡熟睡的女兒，我們默默承受著為人父母卻無法幫她分擔身體病痛的煎熬；儘管無法傳遞手掌的溫暖，但玻璃窗這端，我們深信她終將回到我們的懷抱。


「醫師說，如果放棄治療，女兒活不過半年……」
2006年，5歲的欣愉因劇烈頭痛，被診斷出罹患「神經母細胞瘤第4期」，這對欣愉家人的震撼不只是「晴天霹靂」能形容。隔年，欣愉又併發血癌，再次進入移植病房，一待就是146天。欣愉的爸爸辭去工作，每天守護在病房外，甚至兩度伴著女兒理光頭，只為讓女兒感受到父母的不離不棄。
2009年，醫療團隊為欣愉輸入的自體臍帶血發揮了不可思議的效果，讓她順利康復；經過5年的追蹤，原本的兩種癌細胞都已不復見。
7年來，欣愉的父母為了寶貝女兒查遍各種資料，所記下的一本本黃色筆記本，幾乎變成病歷簿；而欣愉的媽媽和其孿生姐姐也在電腦裡留下了陪病的心路歷程，字裡行間滿溢愛與不捨……


★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）
陳榮隆／和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師
張木泉／花蓮博愛浸信會主任牧師
蔡政憲／訊聯生物科技股份有限公司董事長
羅邦明／高雄靈糧堂區牧長牧師

願此書的出版，將我們曾經走過的歷程透過文字記錄，散播溫暖與希望，讓更多為病所苦的人來認識上帝。特別是有兒癌患者的家庭，能夠繼續勇敢、堅持的走下去。

「這是一本爸媽呵護孩子的日誌，也是一本笑中帶淚的戰記，讀後，令人對每一個明天油然生出勇氣，你心裡愛並惦記他，就請送他這本禮物。」──「新手爸媽，先懂孩子再懂教」FB粉絲頁誠摯推薦


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一路走來
by錦紋（欣愉的媽咪）

沒有一個明天是可以預料的，如同我們一路走來平順的人生，卻因女兒罹患癌症末期的殘酷事實而在一瞬間掉入萬丈深淵，這無非是我們人生中最致命的一擊。傳統的療法使我們經歷女兒生命的逐漸凋謝，正規的西醫治療卻令人望之怯步。走在街頭，我好希望自己是路上的任何一個人，而不再是我自己，因為我實在難以承受這樣的打擊！欣愉生病的這七年，完全不留餘地的在我的生命中烙下了無法抹滅的傷痕。
感謝上帝讓我們在落難時認識祂。有一些苦，不適合對人說，但是任何的苦，都可以對上帝說，因為祂深知我們的一切，與我們同悲同喜！這趟意外的人生旅程，我們靠著上帝的恩典，一路披荊斬棘，渡過不同的難關，也更加相信「上帝是我們的避難所，是我們的力量，是我們在患難中隨時的幫助」！
「這是生命的奇蹟！」是我們最敬愛的陳榮隆醫師為欣愉使用自體臍帶血得以重生後所下的註解。一直以來，陳醫師總是全然的把壓力放在心底，而用正面及鼓勵的話語來幫助我們，千言萬語也道不盡我們對他的感謝。當我們親身見證愛女因使用出生時儲存的臍帶血而得救，也為當初做了這樣的決定感到萬分慶幸。這臍帶血做了最佳的保存，使它七年如一日，歷久仍彌新，並創造了零下一百九十六度Ｃ的生命奇蹟。
二○○九年，欣愉獨自在移植病房渡過一百四十六天，歷經失望、絕望、病危……等病程後，竟能獲得重生！於是我心裡默默與上帝有個約定，決定將欣愉的故事著作成書。這個決定雖然帶給錦衾（我的孿生姊姊）和我無比沈重的負擔，也在一次又一次的編輯過程中不斷撕裂那從未癒合的傷口。但我們從來沒有後悔過，只想盡己所能分享我們的故事，特別用來祝福同是兒癌病童的家庭，願能帶給他們一線曙光，更別步上我們當初那些無濟於事並使自己陷入絕望的道路！
最後，我們由衷的感謝過去這幾年不斷關心我們的各教會：高雄靈糧堂、高雄歸正福音教會、台南美好教會、花蓮博愛浸信會、花蓮美港教會及許多為我們默默禱告、祝福的朋友、同事和永遠在背後支持我們那最親愛的家人。在此，也向和信醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊、奇美醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊及花蓮慈濟醫院兒童血液腫瘤科醫療團隊致上最高的敬意。謝謝您們，有您們的同行，我們才有勇氣完成這趟艱辛的旅程。謹用此書向大家獻上最深的感謝，並願更多的朋友們，因著我們的故事來認識上帝。
謹以我最愛的聖經經句，向您獻上最深的祝福：「上帝為愛他的人所預備的是眼睛未曾看見，耳朵未曾聽見，人心也未曾想到的。」（《聖經》哥林多前書二章九節）

by錦衾（錦紋的雙胞胎姐姐）
（為方便閱讀區分，錦衾所寫的文章會特別標示。）

人生在世，最怕遇上哪一種苦難？
欣愉自小即是乖巧又聽話的孩子，讓人不忍對她有任何的責備或懲罰。錦紋則是位用心的母親，亦是我的良師。她用愛透過筆記、錄音、錄影及照片來記錄女兒們的一切，即使辛苦，卻也甘之如飴。升格為媽媽後的我也步上她的後塵，生活中的大、小事都在我們的日記裡表露無遺，這些看似毫無價值的檔案，對我們來說卻比金銀財寶還珍貴。
欣愉在移植病房那段日子，每週三我總帶著兩歲多的女兒心慈去醫院探望。女兒總在睡夢中被我喚醒，乖乖的坐著機車與我火速趕到左營火車站；為了搶時間，我得抱著她飛奔在大橋車站與奇美醫院之間。內心雖然擔心女兒年紀小在醫院容易受到感染，但想到欣愉引首企盼著家人的探望，即使心中矛盾，卻仍是如此渡過了四、五個月。我內心深感愧對女兒，也對老公名成這些日子的包容與體諒，懷著無限的感激。
外公、外婆對欣愉的疼愛不在話下，對於生病後勇敢對抗病魔的她更是心疼不已。他們也常在欣愉住院期間，費心準備食物至醫院給她打氣、加油；哥哥全家人也在欣晨住在娘家期間，給她滿滿的關懷和照顧。欣愉的身體漸入佳境後，我們兩對夫妻常在週末時光竭盡所能地陪著孩子們賽跑、打羽球、籃球、跳繩、踢罐子，訓練孩子們強健的體魄。全家人同心攜手經歷這些苦難後，終能得到美好的果實。而欣愉抗癌期間，父親因胃癌病逝，成為我們最深的遺憾。若父親還在我們身邊，相信一切會更加的圓滿。
二○○九年起將錦紋與我、他人往來的簡訊、信件、代禱信及日記內容一次又一次的刪除、修改，再加上兩人輪番找碴、討論、整理……。即使讀了無數次的檔案，每想到傷心的過往，仍是讓我們一再紅了眼眶。所幸努力終究沒有白費，這本書終能如願出版。
回首多年前，欣愉剛發病時，我們像無頭蒼蠅一樣走遍大大小小的廟宇，得到的答案全是欣愉不久人世的負面消息，讓我們一再地陷入絕望。直到好友儷真的帶領與鼓勵，讓我們逐漸認識上帝。在面對欣愉病危、敗血症、感染發燒不斷上演的當下，我們總是將目光仰望在我們最愛的天父，並將重擔卸給祂。相信耶穌，不但不用再受到因果輪迴的咒詛，也讓我們有更多正面的思考。朋友們，願您也能和我一樣來親近上帝，讓衪成為您患難時的倚靠，失意時的避風港，陪您走過生命中的每一天。
「耶和華是我的力量，是我的盾牌，我心裡倚靠他，就得幫助。所以我心中歡樂，我必用詩歌頌讚他。」（《聖經》詩篇二十八章七節）

〈求神問卜──哪裡有希望就往哪裡去〉
06年10月16日
醫師為欣愉做腹部超音波檢查時，不停地嘆氣、搖頭，欣愉也害怕的不停哭泣。數日來一連串的檢查對五歲的孩子而言像是無止盡的折磨，我們沒有勇氣詢問醫師檢查結果，但醫師主動告知：「現在腎上腺也有腫瘤了，慢慢地可能脊椎也會有……」如此殘酷的事實令人痛徹心扉，我覺得似乎快要失去她了。檢查完畢後我們立即向醫院請假外出。
這兩天母親和錦衾到太子爺公廟問卜，廟公說：「這個孩子活不久了！」錦衾當場淚流不止，而我也去了土地公廟，再轉往保生大帝求藥籤，但靈籤上的「大命」卻寫著「難」。這些日子，除了去三鳳宮、玄天上帝、天府宮、小港私人神壇、台南天公廟、土地公廟……等地方，也去了一貫道求道、佛光山點光明燈、放生，每天在家則是經常性的唸著大悲咒、藥師經……這類的經文，並參加超渡法會及將欣愉給觀世音菩薩當乾女兒。朋友們也推薦不同的健康食品，每天的行程爆滿，腦袋的資訊還來不及消化又有新的進來，我們就像無頭蒼蠅一樣到處亂撞，不知該往哪裡飛？而一貫道道友也至家裡探訪，告訴我們「要有慈悲心，要行善……」還提及要捐大體的事。拓宏對於捐大體這事非常不能接受，因為我們必定會盡全力救女兒，直到最後一刻！而我們也終於了解──這些求神問卜的結果，只是讓我們陷入更深的絕望當中！
今天欣愉突然想回幼稚園看看同學們，於是我們來到幼稚園；老師讓小朋友兩個一組來到車旁和欣愉說話，車內的我實在壓抑不住悲痛的心情。
小兒科主任告訴我們初步的檢查結果是「神經母細胞瘤第四期」，神經母細胞瘤是最難治癒的兒童癌症之一，五年存活率只有三成。原發部位為腎上腺，目前欣愉已擴散並遠處轉移至其他部位，必須及早做化療，院方希望我們同意儘快裝置人工血管（PORT-A）開始化療。但我們對化療不甚了解，心裡實在非常恐懼，更不敢讓欣愉輕易嘗試。醫師表明：「小孩的化療及放射線治療不像我們想像的那麼難受。」
此刻我們的心情更是陷入兩難。
回病房後請錦衾照顧欣愉，我們夫妻立即趕往朋友介紹的觀音壇，師姐的結論：
一、菩薩說十二天後孩子就會平安。
二、要十二戶人家的鹽、米、陰陽水、榕樹葉由內灑到外。
三、去找桃園黃醫師（與近日同學介紹的竟是同一位醫師）。
我覺得師姐的話讓我很有信心，於是心中又燃起了一線希望。我們決定要去桃園，且愈快愈好，因為連日的折騰，我們實在承受不住，也走頭無路了！

〈化療的日子──回家，變得好難〉
07年1月23日
才出院兩天，欣愉因發燒至三十八點五度，又再度入院。雖然她哭著不願就醫，可是，不去行嗎？現在要照顧欣愉必須相當小心，為避免感染，最好是待在家裡。有時她自得其樂玩得很開心，但有時看她靜靜地躺著，眼睛望著天花板，心裡真有說不出的難過！

by錦衾
心愛的孩子變成這樣，對我們而言真是無比殘忍，甚至我好恨老天爺為何讓她受這種苦？錦紋和拓宏完全待在醫院照顧欣愉，一步也不想離開她。另外，即使我們不斷的禱告，但眼看著欣愉愈來愈瘦，真的讓我們很灰心；樂觀、悲觀的想法也不停地輪流占據我的心房。今早欣愉更因白血球太低，轉至隔離病房。
在隔離病房裡，照顧者必須長時間穿戴隔離衣、帽及徹底洗手，以避免感染。欣愉今天精神不佳，並開始掉頭髮，她總會逐一的撥走掉落在枕頭上的頭髮才躺下。又因著化療的緣故，她的頭部奇癢無比；身體諸多的不適導致她什麼話也不想說。眼前的每件事，都不停的刺痛我們的心。
她目前的食量少到一整天只吃了三顆小魚丸、三尾蝦子和少量的舒跑及果汁牛奶，體重愈來愈輕了。不僅如此，她的牙齒也相當癢，所以她不斷地磨牙或用手指去止癢。雖然藥水可以減輕癢的症狀，但她不願意喝，後來是因拓宏嚴厲的斥責她，她才勉強喝了一點。照顧欣愉真的很不容易，不但她所使用的餐具都得全部用熱水燙過，且經常性的噴酒精消毒雙手及各樣物品，導致拓宏和錦紋的雙手早已變得又乾又裂。大、小便後的即時處理，身上須穿戴的衣物，每件事情都不得輕忽。即使是半夜，他們也是每小時起來檢查一次欣愉是否尿溼。雖然她自己能排尿，但他們夫妻為讓她能有好的睡眠，於是幫她包尿布，但包了尿布就容易感染，所以必須常常檢查！此外，進食和排泄的數量也必須詳盡的記錄，所以錦紋已經關在醫院好幾天沒外出，而為了孩子，拓宏也打算留職停薪了。
醫師初步判斷欣愉這次的發燒可能是因排便時清理不當而造成感染。目前考慮使用另一種抗生素，如果這樣又得在隔離病房住十四天，恐怕又會耽誤到下一個療程。錦紋說她真的很害怕一直要住在那裡。
下午欣愉再次被理光頭了，她總把帽子壓得很低不願接觸別人的眼光。直到她睡著後不自覺拿掉帽子時，我再次看到她的光頭，我的心揪結著，因為這光頭似乎是在昭告世人她是個癌症病童！她睡著後有時很熱，有時又冷得一直發抖，醫師說可能是白血球上升，體溫調節的關係！我們都希望欣愉能多吃一些，否則哪有體力對抗病魔呢？近日只有在化療的第四、五天後她的食慾稍有進步，而現在身體又不舒服的狀況下，她只要願意多吃一口，我們都感到很欣慰！
在醫院時錦紋播放二○○五年六月十八日我們帶欣愉和蘑菇去西子灣吹泡泡的錄影，那時候她講話的模樣真的好可愛。像錦紋這麼認真的媽媽，光是記錄孩子講過的話、做過的事，從欣愉出生到現在快五年，加上妹妹蘑菇的，至今她已寫了滿滿十本的筆記本了，她說這是要送給欣愉、欣晨長大後的禮物。雖然她的工作也很忙，但她為孩子的成長過程所付出的，我想真的不是一般人願意做的！但為何會有這樣的遭遇呢？我只能時常安慰她：「儷真和我都不會放棄，會一直為欣愉禱告，絕對不可被病魔打敗呀！」

〈兩個阿爸的守護〉
07年6月23日
慈濟醫院的電視僅播放數個慈濟的節目，對長期住院的孩子而言，日子似乎變得更難熬。晚上八點多看完電視後，欣愉肚子餓，而爸比建議的乾糧她都沒興趣，只想吃烹飪過的食物。爸比很生氣的說：「外面下雨了，我們又沒有雨傘，出去又不知道要買什麼！」接著又說了重話：「好啦！我出去買就是了，買不到我就不要回來了！」爸比的態度使欣愉哭得很傷心。但爸比離開前仍交代女兒若有事就按紅鈴請護士阿姨來，並到護理站知會護士阿姨後才出門。
從慈濟醫院走到中山路燦坤附近買了一些滷味、鍋貼及蘿蔔糕之後再趕回醫院已耗費了不少時間，到醫院門口時早已超過九點。不幸的是爸比又忘了帶陪伴證，以致於又耽誤了一段時間後，保警才允許爸比進入醫院。此時的他已急得像熱鍋上的螞蟻，趕回病房時見到欣愉哭得很傷心，令爸比心疼不已。事後欣愉告訴爸比，她覺得等了很久，以為爸比真的不回來了，把她一人孤單的留下，於是邊哭邊不斷的喊著：「爸比……媽咪……」但爸比仍未回來，最後哭著叫「耶穌」時，爸比就出現了！爸比相信這是天父主耶穌要讓欣愉親自經歷在她最害怕，最需要人幫助的時候，天父主耶穌是與她同在的！

〈隔著玻璃的等待〉
09年2月23日
早上拓宏、欣愉和我出發前往奇美醫院的途中，欣愉突然坐上我的腿並面對面的趴在我身上，問我：「妳為什麼哭？」我：「媽咪捨不得你啊！」後來她拿起我的手機傳簡訊「８８」給大姨，我問她：「你為什麼要打８８？」欣愉：「Bye Bye 呀！」我立刻告訴她：「你不可以說Bye Bye ！」女兒無法了解面對眼前的移植，我們是何等的憂心啊！
十一點進加護病房再次裝置雙腔靜脈導管，在歷經一番努力且又增加了幾個新傷口後，終於在左大腿裝置完成。十二點半，護士用輪椅推著欣愉出來。進移植病房前，我抱了抱女兒，並告訴她媽咪會買很多玩具等她，要她加油，她點點頭。而拓宏那時剛好去繳費不在場，無法再抱抱女兒，不知道下次抱她是什麼時候了？
女兒進移植病房後仍先泡半小時的優碘澡（消毒及殺菌），六位移植病房的護士中有：明華、憶文、凱音、寶嬅，都是上次自體幹細胞移植時曾經照顧過她的護士阿姨，另外兩位阿姨則是加護病房的護士，而在移植病房也有一年的經驗，相信這些都是好的開始。此外，感謝醫院的資訊部門同意開放無線網路，讓拓宏和欣愉在這段期間也能上網。正常的移植過程約為四至六週，但願女兒能平安、順利的從移植病房走出來！
今日驗血：白血球： 2100，血色素： 6.8，血小板： 84000，中性球： 1260。因血色素太低，為了安全起見，先輸了兩袋血。

〈在希望與失望中七上八下〉
09年3月14日
一早到達移植病房的窗口時，欣愉看到我的第一句話：「我從四點到五點到六點就一直在等你們了！」聽到她恢復正常的言語，我好欣慰！她的意思是她很早就起床而且一直在等我們了！目前她的意識也清醒多了，於是爸比交代女兒：「如果下次你很早醒來，就請阿姨拉開窗簾，爸比每天早上六點就已經在窗外了！」
歷經這次多種藥物的摧殘及器官嚴重受損，女兒目前四肢疼痛不已，全身軟趴趴的虛弱無比，半坐臥著看電視的她，撐不了多久又會倒向旁邊。不過令人高興的是：女兒終於進食少量液體了，而大多數的時間仍處於睡眠狀態。
無奈的是，儘管我們已竭盡所能陪著她，卻仍不能安慰她獨自在病房內需要被擁抱的心。凌晨十二點五十分，女兒睡不著，請護士阿姨打手機給爸比，爸比來到窗前後，她叫爸比抱著放在窗台上，最近大姨送給她的熊，假裝是爸比抱著她自己。我們能做的，也只是言語上的鼓勵，但卻無法給她真實的擁抱！

〈走過死蔭的幽谷〉
10年6月25日
早上十點台南美好教會林明宏牧師、周玉玲牧師及雪梅姐來醫院探訪。稍晚兩位牧師和我一同進入加護病房為欣愉禱告。受到儀器及欣愉身上管線的阻礙，欣愉和我之間是咫尺天涯，當下實在無法抑制悲傷的情緒；而我能深深的感受到欣愉也費力的想舉起她的手安慰我。加護病房的醫師告訴我們欣愉的現況很差，血壓最低值仍為二十或根本量不到。完全沒排尿的結果造成水腫、全身器官衰竭，並有急性腎衰竭，甚至未來可能要洗腎，並須再加裝雙腔靜脈導管，這些消息再次令人肝腸寸斷！
離開加護病房後，我並沒有將醫生所說的話告訴拓宏。我努力地遺忘醫師所下的定論，並將思緒完全仰望在愛我們的神身上。愛欣愉的阿爸天父，曾為欣愉行大事、行奇事，無論如何，祂一定會再搭救欣愉！
雪梅姐離開前特別叮嚀我們要在欣愉病床前為她唱「得勝哈利路亞」！
接近正午，護士允許我們再次進入加護病房，我們在欣愉病床旁重覆唱著「得勝哈利路亞」！欣愉睜著眼睛盯著我，我告訴欣愉：「你要為爸比、媽咪和大家加油喔！要很快離開加護病房到普通病房喔！」
她回答：「我要從加護病房直接回家！」我相信孩子有這樣單純的信心，她必會痊癒！
和拓宏守在加護病房外時不禁又滿懷感傷，我問拓宏：「為什麼我們兩個孩子都那麼可憐，一個生病，另一個常要忍受分離之苦？」他回答：「他們也有很多方面比別人幸福啊！」只是年幼的他們該如何調適自己的心情呢？
無法在加護病房陪伴欣愉時，拓宏和我就守在我們最熟悉的移植病房外的走廊上等待最新消息。欣愉命在旦夕，時間一分一秒不斷的啃蝕著我們的心，而我們能做的也只是安靜的等待及禱告。

〈愛滋養生命〉
13年5月22日
欣愉寫給我的母親節卡片內容：「親愛的媽媽，謝謝妳每天上班賺錢，下班後陪我複習功課，一定很累吧！在我去醫院時您每天為我禱告，每天打電話來關心，週末您要來探病時，總會問我要吃什麼。我雖然沒什麼胃口，但是知道您希望我多吃點，所以只好說個一、兩樣。您真的對我很好，謝謝您！妳每天都得要聽我、爸爸、妹妹說話，真的很辛苦，我會乖乖聽妳的話，變棒一點的。我愛妳，祝您母親節快樂！」
媽咪的回覆：「給親愛的女兒：媽咪看到妳精心準備的禮物及賀卡，忍不住一直流淚。因為在這件事上，妳真的好用心，也感受到妳確實了解媽咪對妳的期望。對妳的教導常常令我好為難，想到你曾經歷的一切苦，我實在不忍心對妳嚴格。但即使如此，我也不願意妳變成一個不負責任、隨便、任意妄為的孩子。女兒，我們一起加油！因為妳永遠是我最棒的女兒！媽咪好愛妳。」

以上內容節錄自《愛來，癌去：陪伴5歲女兒戰勝雙癌的守護日誌》鄭錦衾、鄭錦紋◎合著．白象文化出版

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鄭錦衾，1972年生於高雄，現職為自營英文家教班。右昌長老基督教會會友。
鄭錦紋，1972年生於高雄，現職為 Shell台灣子公司資訊管理師。高雄靈糧堂會友。

感謝上帝為我們預備彼此，成為此生最忠實可靠的「最佳拍擋」
兩姊妹在媽媽肚子裡時，體重少了一點點的錦衾，硬是被滿有運動細胞的錦紋踢出來當「姐姐」。從此，兩個孿生姊妹形影不離，感情如膠似漆。
在兩人的字典裡，永遠找不到「無聊」這個字眼，生活中永遠有數不完的新鮮事，和孩子們一起遊戲、搞笑、運動更帶來無限的歡樂！而在父親及欣愉生病期間，兩姊妹亦嚐盡人生的酸甜苦辣與悲歡離合，所幸這一路有彼此的陪伴與支持，並肩渡過生命中的每一個難關。